La malaltia de Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent a Espanya, just després de l’Alzheimer. Es calcula que afecta uns 160.000 espanyols i més de 6,5 milions de persones a tot el món.

L’edat mitjana en què es contreu aquesta patologia és de 55 a 60 anys, tot i que cada vegada hi ha més casos de pacients més joves. A més, per cada cinc pacients, tres són homes i dues dones. Per tant, és una patologia crònica molt comuna i que té conseqüències no només en la vida del pacient, sinó en la dels seus familiars, amics, cuidadors i experts sanitaris.

Causes i tractaments

Encara avui, les causes de la malaltia de Parkinson són desconegudes, tot i que s’han pogut corroborar certs factors de risc que impacten en la seva aparició. Un és l’edat: el risc de patir-la augmenta amb els anys. També hi influeixen certs factors genètics. Entre el 15 i el 25% dels malalts de Parkinson té algun parent que també l’ha desenvolupat. A més, s’han identificat diversos gens les mutacions dels quals podrien causar aquesta malaltia neurodegenerativa.

Tampoc no hi ha una cura definitiva per a la malaltia de Parkinson, però sí tractaments que ajuden a mantenir (o augmentar) la qualitat de vida dels pacients (i del seu entorn). Les teràpies rehabilitadores i/o complementàries com la logopèdia, la fisioteràpia o la teràpia ocupacional són una gran eina per conservar, el màxim de temps possible, les habilitats motores del pacient.

Finalment, és molt important que es refermi una relació basada en el diàleg i la confiança entre el metge, el pacient i la família.

Malaltia de Parkinson, una patologia que afecta el pacient i els seus familiars

Com moltes altres patologies, la malaltia de Parkinson la pateix el pacient, però també tots els que té al voltant; és a dir, la família i els amics, i fins i tot els cuidadors. Per a aquestes persones, potser per desconeixement, tractar amb un pacient amb aquesta malaltia neurodegenerativa crònica pot ser tediós.

És normal i no ha d’angoixar la família que, al principi, no se sàpiga com actuar. El consell principal sempre és continuar actuant de la mateixa manera que es feia abans que la patologia arribés a la llar i ser un mateix. Les persones amb aquesta malaltia poden tenir dificultats per caminar, vestir-se o menjar, fins i tot per comunicar-se i relacionar-se. Per això, la funció dels cuidadors esdevé vital.

Normalment, són els mateixos familiars els qui s’encarreguen de tenir cura del pacient, ja que són les persones que el coneixen més bé. Així, doncs, fills o parelles es converteixen, immediatament, en uns ajudants excel·lents en el dia a dia de les persones amb malaltia de Parkinson.

8 consells per tractar amb un pacient amb malaltia de Parkinson

1. Sigues tu mateix. L’afecte i les paraules d’amor surten soles i són la millor teràpia. El cuidador o els familiars s’han de mostrar com sempre han fet amb aquella persona.
2. Continua fent les activitats comunes com sempre, sense oblidar que no tots els malalts evolucionen de la mateixa manera. Es tracta d’adaptar-les al nivell del pacient. Però cal no tenir por de sortir al carrer o que el pacient continuï rebent visites d’amics.
3. No s’ha de donar per fet que una persona amb la malaltia de Parkinson no és capaç de fer les coses tota sola. Els paternalismes la poden ferir, per això cal deixar que sigui el pacient qui demani ajuda als familiars si la necessita.
4. Escolta atentament. És bo per a l’ambient deixar que el pacient agafi la iniciativa de les converses. La família i els amics aprendran molt escoltant-lo. I el pacient notarà el suport emocional dels seus éssers estimats.
5. Els silencis han de deixar de ser incòmodes. De fet, poden ajudar a enfocar els pensaments del pacient.
6. Observeu l’avenç de la malaltia conjuntament. És important que familiars i pacients observin i detectin junts possibles canvis dels efectes de la medicació o l’aparició de nous símptomes.
7. Demana consell. Si la malaltia de Parkinson està en una etapa molt avançada, els familiars propers poden demanar assessorament als que sàpiguen més d’aquesta malaltia neurodegenerativa. A més, és bo trobar suport en associacions i en altres cuidadors.
8. Adaptar l’entorn. Els pacients amb malaltia de Parkinson presenten problemes d’equilibri o mobilitat; per tant, és aconsellable adaptar la casa amb petits detalls que us faran la vida molt més senzilla. Per exemple, canviar la banyera per un plat de dutxa o instal·lar agafadors al bany.

El cuidador ha de trobar moments d’autocura

Tenir cura d’una persona amb malaltia de Parkinson, implica una gran dedicació que, a més, en la majoria dels casos es compagina amb les altres obligacions del dia a dia. Per això, els últims anys, s’ha posat més el focus en la salut del cuidador. És molt important que el familiar que estigui càrrec del pacient disposi de temps per tenir cura de si mateix. Cal aprendre a fomentar l’autocura per poder, alhora, tenir cura dels altres.

De fet, ja existeix el concepte de cuidador cremat, que apareix quan el familiar o amic al càrrec se sent fatigat, irritable, faltat d’energia… En aquest sentit, el suport d’altres membres de la família o d’associacions és necessari per al cuidador d’una persona amb la malaltia de Parkinson.