El tiempo se ha detenido para Esther. Con sus nueve añitos sólo sabe decir mamá y papá y soltar sonidos incomprensibles. Se ha levantado, como cada jueves, a las 8 de la mañana y no para de corretear por su casa con los brazos alzados y moviendo incontrolablemente las manos. El 8 de abril de 2005, seis días después de cumplir un añito, Esther sufrió una encefalitis herpética. Olga Espasa Fuente y Joaquín Olivares Fernández, tuvieron que recobrar fuerzas para redescubrir a su bebé de pelo rizado y ojos saltones, que ya no volvería a ser el de antes.
Su madre aún tiene fuerzas para subirla al cambiador, donde le muda los pañales y la viste. Es delgada y crece sana. Olga explica que Esther no está enferma, pero que su cerebro está afectado en un 75% que nunca recuperará. Le dice con picardía a su hija que yo seré su sombra durante el día. Ella me mira hipnotizada. “No entiende, aunque pueda parecer que sí”. Además de la falta de lenguaje, tampoco comprende ni reconoce su alrededor.
La encefalitis herpética es una enfermedad del cerebro causada por el virus del herpes, que provoca una inflamación en el tejido cerebral, y puede atacar a las neuronas, provocar un sangrado y un daño irreversible. Afecta especialmente en el primer año de vida. El síntoma inicial de Esther fue la fiebre. Estuvo ingresada durante quince días en la UCI del Hospital Vall d’Hebron y la salvaron de quedar vegetal o fallecer. “Tras la primera crisis, estaba más conectada, ahora está más dispersa”, recuerda su madre. Sin embargo, una recaída, provocada por un ataque de las defensas a sus neuronas, detuvo su recuperación.
Olga le tritura el desayuno. Esther no puede masticar la comida y debe ingerirla machacada. Por suerte, no necesita material ortopédico, pero sí cubrir costes como la melatonina, el único medicamento que no le entra por la seguridad social pero en el que debe invertir 14 euros cada quince días. Otro gran gasto son los pañales. En cuanto Esther necesite una talla más deberá comprarlos en la farmacia. Olga recibe la ayuda máxima, que ha disminuido de 520 euros al mes a 440.
Cuando termina de desayunar, la pequeña hace un gesto que se repetirá a lo largo del día. Abraza a su madre e intenta darle besos por toda la cara, no mueve los labios, pero se los acerca a la mejilla. Es una niña muy cariñosa que parece agradecer todos los cuidados. “Pero a veces estas manos se convierten en tortas”, se ríe Olga.
El autocar recoge a Esther en Montcada, donde vive, para ir hasta Mollet, donde está la escuela de educación especial Can Vila, rodeada de naturaleza. Acoge a niños con retraso mental, tanto grave como leve, desde los 3 a los 20 años, y en menor medida, con trastornos conductuales. Actualmente, hay inscritos 105 niños procedentes de los alrededores del Vallés Oriental, y 40 trabajadores entre maestros de educación especial, educadores especiales, fisioterapeutas, pedagogos y logopedas. Hay maestros y educadores que deben encargarse exclusivamente de uno de los alumnos, ya que los más graves son cien por cien dependientes, como es el caso de Esther.
‘¿Quién se baña de aquí?’
He venido justo un jueves, día de piscina. Allí me presentan a Fiona, tutora de Esther desde hace un año. Cada niño tiene sus objetivos en la actividad, y para ella lo principal es que se lo pasé bien. Lo segundo, disminuir su lordosis, una pronunciada curvatura que afecta su columna en la zona de la lumbar.
Esther es la “princesita” de la escuela. En el vestuario lo escucho por primera vez y las educadoras se lo dicen durante todo el día, “es la niña más guapa de Can Vila, con diferencia”, lo dice Pilar, su educadora. Pero la pequeña está en su mundo particular, donde las cremalleras tienen especial atracción. Y en el vestuario hay muchas mochilas y bolsos, con que Esther se queda calmada jugueteando. Impresiona ver a algún niño dar tumbos sin rumbo en el vestuario y lanzando ruidos guturales. Pero las educadoras y maestras siguen cambiándolos, quitando pañales y haciendo bromas entre ellas.
Los alumnos se distribuyen en dos turnos, para no agotar el aforo. Montse, educadora suplente, se ocupa hoy de Esther. Le cuesta horrores que nade de espaldas. Esther mueve las manos y parece impulsarse y tirarse agua, como una niña más a la que mojarse no le asusta. Pero la pequeña no sabe nadar y el movimiento de sus brazos es incontrolado.
Telas, botellas y cacahuetes
Tras el chapuzón los alumnos vuelven a Can Vila. Antes de comer, Fiona se lleva a Esther a la clase de Las tortugas, donde comparte juegos y actividades con Sergi, Júlia y Marc. Son clases reducidas, ya que el tutor debe estar pendiente de ellos por completo. “El educador es el referente de cada niño, alguien que siempre está a su lado y puede reconocer su voz”, me explica Pilar.
Del techo del aula cuelgan telas de colores que, como redes de pescar, recogen objetos suspendidos en la altura, como castañas y hojas de otoño. También penden unas botellas y potecitos de plástico, llenos de bolas de plastilina, cacahuetes u otros objetos. Son estímulos sensoriales para explotar la única vía de realidad de los alumnos, los sentidos. Toca cambiarles los pañales y ponerles la bata y el babero. Esther se ha hecho pipí encima, aunque muchas veces consigue hacerlo en el váter. Es un logro que emociona a Fiona, que hay veces que no sabe identificar los gestos y sonidos de los niños, “cuando les pasa algo y no sabes qué desesperas”, se aflige la maestra.
Un tenedor para dos
Hay niños que comen solos y con ellos, sus profesores. Sin embargo, Pilar debe dar de comer primero a Esther, que a duras penas aguanta el tenedor. La educadora se anima cuando, en un intento, consigue sostener sola el cubierto pero, acto seguido, desparrama la comida por el plato.
Después la educadora se encarga de llevar a la niña al aula, donde dormirá durante veinte minutos. Aunque las crisis de la pequeña han disminuido durante el día con la medicación, aparecen ahora mientras duerme. Su neurólogo, Miquel, que se considera “el tiet de l’Esther”, ha conseguido que deje de brincar y tener espasmos durante el día.
La energía que envuelve a estos profesionales es evidente. Trabajan la jornada completa sin casi descanso. En el comedor me cruzo con Vicky, psicopedagoga de Can Vila. “La salud de Esther nos hace sufrir, no sabes cómo será su evolución, pero tiene la suerte de pertenecer a una familia muy armónica emocionalmente, que hace que ella también lo sea”. Vicky se encarga de asesorar a familias y educadores sobre cuál es el mejor método educativo en cada caso. Además, Can Vila organiza encuentros con familiares, que facilitan la comprensión de los discapacitados.
Luciana Capano.
Esta entrada es la primera parte de un reportaje de Luciana Capano, periodista novel, que colaborará periódicamente con nosotros. Desde aquí nuestro reconocimiento a su magnifico trabajo. Estamos convencidos que va a ser del agrado de todos vosotros.
Aprovechamos también para hacer llegar a Esther y a su familia nuestro cariño y agradecimiento por su colaboración.
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ayyy que bonito! Soy la hermana de Esther! Muchas gracias por darle la oportunidad a Luciana de compartir su relato de la historia de Esther. Un saludo y seguir así! Muchos os seguimos 🙂
Soy el primo de Esther, no se puede describir mejor con palabras, me emocionó. Gracias Luciana.
Desde luego que emociona leerlo y para felicitar a toda la familia que le dais tanto apoyo y cariño.
Para nosotros es muy gratificante poder contar con la colaboración de personas como vosotros. Este reportaje nos gustó desde el principio porque pensamos que es de interés para nuestros lectores desde el punto de vista humano y profesional. Agradecemos a Luciana, como autora, y a Esther y su familia ,como protagonistas de esta historia, la oportunidad de publicarlo. Si esta primera parte os ha gustado, os invitamos a leer la segunda parte que publicaremos en breve.