Síntomas familiares en la enfermedad de Alzheimer: La claudicación familiar


En las últimas décadas, la esperanza de vida ha aumentado considerablemente en los países desarrollados, por lo que, día a día, nos encontramos con una población más anciana. Este incremento de la esperanza de vida, se ha visto acompañado por el aumento de las enfermedades crónicas, que conllevan un deterioro físico y mental, y que condicionan la capacidad de personas mayores y ancianos para desempeñar las actividades de la vida diaria. A causa de esto último, cada vez son más los que necesitan cuidados y asistencia por parte de otra persona a causa de la pérdida de autonomía que acompaña a la edad, convirtiéndose en personas en situación de dependencia.
Gran parte de los cuidados que requieren estas personas recaen sobre lo que se conoce como cuidadores informales, que no son otra cosa que las personas que procuran los cuidados por parte de la familia. Así, la labor de los cuidadores informales contribuye al mantenimiento de las personas en su entorno social, disminuyendo la utilización de recursos formales y demorando el ingreso en residencias geriátricas u otro tipo de instituciones.

La aparición de una terrible enfermedad como el Alzheimer, supone un gran impacto emocional para la unidad familiar. De igual manera que el enfermo, la familia pasa por una serie de respuestas como la negación, la ira, la depresión o la ambivalencia afectiva.  Estas respuestas, que no son un síntoma familiar en sí, son necesarias para aceptar la propia enfermedad y el inevitable desenlace. Además de estas respuestas, la enfermedad provoca el cambio de algunos roles familiares, lo que suele traer consigo modificaciones importantes en el día a día de los hogares.

El papel del cuidador evoluciona con el tiempo. Se inicia con la asimilación del diagnóstico y la supervisión en las actividades instrumentales de la vida diaria. Poco a poco, van apareciendo los trastornos del comportamiento, lo que amplía el campo de acción del cuidador hasta las actividades más básicas. La evolución de la enfermedad hace aumentar la carga física y psicológica que soporta el cuidador principal, que tendrá que asumir nuevas responsabilidades e irá perdiendo libertad para seguir haciendo sus propias actividades. Esta situación suele poner en peligro su salud física y emocional, ya que el estrés continuado que suele generarse, provoca que aparezcan o que se agraven las complicaciones psicológicas, funcionales y sociales.


Claudicar significa rendirse, y eso es lo que, en ocasiones, sucede ante las enfermedades crónicas o terminales. Este hecho supone un gran sufrimiento para la familia, tanto a nivel individual como colectivo, y para el enfermo, que puede llegar a ser víctima de maniobras como ser llevado a las urgencias hospitalarias o forzar su ingreso.


La claudicación, que sí es un síntoma familiar propio de la enfermedad, consiste en la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta y una atención adecuada a las demandas y necesidades del paciente. La crisis se produce cuando todos los miembros de la familia claudican a la vez, por consecuencia de una reacción emocional de los familiares que están a cargo del enfermo y, especialmente, del cuidador principal.
Las causas más habituales de claudicación son: el empeoramiento del estado del enfermo o la aparición de síntomas nuevos, dudas sobre los tratamientos y su evolución, el agotamiento de los cuidadores, o sentimientos como la incertidumbre o el miedo.
Síntomas del Alzheimer Claudicación familiar
Parece ser que los cuidadores que están mejor informados sobre la enfermedad, parecen tener menos depresión, pero niveles similares de estrés y percepción de la salud propia que los peor informados. Ofrecer información completa al cuidador de la enfermedad, de las posibles complicaciones, de los recursos disponibles,… puede prevenir la sobrecarga a la que están sometidos y permitiría reducir el riesgo de que se produzca claudicación. Se han identificado otros factores que influyen a la hora de que el cuidador se sobrecargue y claudique. Los más importantes son: la duración del cuidado, poco apoyo en la labor de cuidar, la repercusión económica, la mala aceptación social, la edad del cuidador y los trastornos de conducta.
Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y el tratamiento de la sobrecarga a la que están sometidos. Suelen ser programas con evaluaciones y actividades periódicas, en las que se desarrollan acciones de psicoeducación, grupos de apoyo, implicación del conjunto de la familia, resolución de problemas,…
Diversos estudios han mostrado que las intervenciones con los cuidadores son eficaces y beneficiosas. La combinación de apoyo emocional, apoyo educativo y recursos fue más eficaz que el tratamiento de uno solo de estos aspectos. Además, se observaron los efectos sobre variables como la ansiedad, la depresión y la sobrecarga. Las diferencias fueron estadísticamente significativas en las tres, aunque conviene decir que la sobrecarga fue la más difícil de modular, ya que es un elemento estresante que puede mantenerse a lo largo del tiempo mientras duren los cuidados.

Aritz Arozarena
Equipo de psicología – Dependentia

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